はじめの御挨拶。
こんにちは。
このブログの管理人のまみやです
潰瘍性大腸炎というやっかいな病気と
大動脈弁閉鎖不全という心臓病を持っていて
生体弁置換しているのに
なぜか時々血栓がとんで
一時的な脳梗塞（視野欠損）を起こしたりする
重度内部障害者です。
（で、その治療をすると
今度は大量下血して輸血騒ぎになりますorz）
それらの病気の他に合併症やら使ってる薬の副作用やらで
結構イロンナ事があったりしますが
それなりに楽しくグータラしながら
小６男児・小３男児・小１女児の
３人の子供達を育てているおかーちゃんです。
今後ともよろしくお願いしま〜す。
※現在服用している薬は
イムラン（免疫抑制剤）
プレドニン（副腎皮質ホルモン剤）
ワーファリン（血液の抗凝固剤）
メキシチール（心室性頻脈性不整脈）
フェロミア（鉄剤）
＆整腸剤・胃薬
などです。
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コメント
＞ぴよみさん
同じ病気だけど手術したのは逆なんですね。
私は潰瘍性大腸炎の方の手術はいまいちふみきれません
なんとかこのままゆるゆると保ってほしいなぁ。
暑くなってきたけど無理せず頑張りましょうね〜。
これからもよろしくです。
投稿 まみや | 2008年7月14日 (月) 21:31
はじめまして。
大動脈弁閉鎖不全を検索していて、偶然まみやさんのブログを見つけました。
私も潰瘍性大腸炎と大動脈弁閉鎖不全、2つの病気とつきあってます。と言っても潰瘍性大腸炎は手術をしましたので、今はほとんど症状もなく過ごしています。
ぶろぐを拝見していて、10年前の潰瘍性大腸炎の手術前の、ほんとに大変だった頃のことを思い出しました。
大動脈弁閉鎖不全の方は、半年に一度、かかりつけの先生に診てもらう程度ですが、いずれは手術しなくてはならないようです。
同じ病気の方とたくさん出会いましたが、2つとも同じというのはまみやさんが初めてです。
また時々、ブログ拝見させていただきます。
お互い、身体の声を聞きながら、無理せずがんばっていきましょう！
投稿 ぴよみ | 2008年7月 7日 (月) 17:31
＞rin。さん
レス遅くなってごめんなさい。
治療法が相反する病気を複数持っちゃうとすごく大変
…だけど結構なるようになるもんです。
ケセラセラ
「大変だぁ〜」と泣いたり過去を振り返っても
自分ができる範囲で楽しく過ごしても
同じだけ時間は過ぎて行くから
落ち込むことはあってもできるだけ楽しく過ごしたいですよね。
流れに逆らわずにとりあえずいまできることを楽しんでやってる私です。
投稿 まみや | 2008年6月20日 (金) 14:18
３度目のチャレンジです。偶然mixiでまみやｻﾝと出会って本当に驚きました。
しかもまみやｻﾝは既に弁がかわって潰瘍性大腸炎なのに血がｻﾗｻﾗになる薬を服用してるんですね！
私が今、一番逃げ出したいたい事をまみやｻﾝは体当りで頑張ってルンですよね。
しかも小さな子供ｻﾝが３人…
ブログを拝見して勇気と希望が持てました。
昨日までの私はこれからどうなるかわからない自分に震えていました!!
ありがとうございます。
そしてこれからもよろしくお願いします♪
投稿 rin。 | 2008年6月14日 (土) 23:30
まみやさん、おはようございます
偶然にこちらのスレを見つけて来たくなりました。
よろしくね
投稿 柴ちゃん | 2008年5月 8日 (木) 06:53
＞柴ちゃんさん
いらっしゃいませ。はじめまして
３ヶ月前の発症ではまだ何かと不安だと思いますが
徐々に落ち着く…というか、病人な生活に結構慣れてくるものなので
「早く治そう！」とかあせらずに
よーく自分の経過観察をしてペースをつかんでみて下さいね。
ママさんということはお子さんもいらっしゃるのかな？
お互い子供のためにもあせらずゆっくり頑張りましょう
今後ともよろしくです
ところてんさんも今後ともよろしくお願いします
投稿 まみや | 2008年5月 7日 (水) 22:04
ところてんさん、みなさん、これからよろしくお願いします
投稿 柴ちゃん | 2008年5月 7日 (水) 21:28
ＵＣママさんの柴ちゃんですね。
こちらでもよろしく。
投稿 ところてん | 2008年5月 7日 (水) 21:09
はじめまして、私は三ヶ月前から潰瘍性大腸炎です。いまはペンタサとビオスリーを飲んでいて落ち着いてますが、発症した当時はかなり具合がわるくて足はとつぜんつるし、体のいろんなとこに痛みがでたり微熱がでたりして、具合がわるく辛かったです。
私の場合は幸いなことに今のとこはペンタサがよく聞いているみたいです。
いまのとこは特定疾患の受給者証もらえてます。
でも症状が軽いから、今後はどうなるのか不安です。
投稿 柴ちゃん | 2008年5月 7日 (水) 19:46
突然失礼いたします。
私たちは医療･福祉系のWEBプロデュースをしております、「ヘルスシェア事務局」と申します。
患者や家族の皆様の、こういった体験的なお話は大変貴重だと思います。
そこで、私たちはこのたび医療や健康、治療、予防の体験的な情報を共有できる医療ポータルサイトを制作し、そのコンテンツの一つとしてＳＮＳをオープンいたします。
2月20日より試験運用を開始し、現在、日記の書き込みや既にお持ちのブログリンク、コミュニティ立ち上げをしていただける患者さんやご家族、医療従事者を募っています。
多くの患者さんやご家族、医療従事者の皆さんにご参加いただき、悩みや不安の解消と情報の共有ができる場を目指しています。
ご興味がございましたら、下記URLで新規登録が可能です。
もちろん無料でお使いいただけますし、お気に召さないようでしたら退会もできます。
携帯からのアクセスも可能ですので、是非一度、ご参加、ご協力いただけますよう切にお願い申し上げます。
登録URL: http://sns.e-healthshare.com/
長文、失礼いたしました。
「ヘルスシェア事務局」
info@e-healthshare.com
投稿 ヘルスシェア事務局 | 2008年3月11日 (火) 18:59
ご心配ありがとうございます。
痛いのは股関節と膝も少し…です。
少しずつ痛みも強くなってきてるみたいで心配なので
今度の外来で先生に相談してみようと思っています。
投稿 まみや | 2008年1月 3日 (木) 22:29
発病したころからずっと、両膝が割れるように痛んで寝られない日々過ごしていました。
そのころはなんの病気かも判らず高熱、ひざの痛み、むくみもひどく血圧も低下、免疫も下がりまくり、ヘルペス、治す力無し、小さな傷もあっという間に大きな潰瘍に・・・。もう多彩な症状が出ていたので、先生達も困っていました。念のためのMRIでしたが、すでに骨頭壊死。モルヒネを使わなければ我慢できなかったくらい痛かった両ひざも壊死していました。
右足が痛むということで気になり、また投稿させていただきました。
壊死していないといいですね。良かったら私のところにも遊びにきてください。皆さんと情報交換できたらいいなって思っています。右足は股関節でしょうか。
http://lastingpeaceandlove.cocolog-nifty.com/gankochan/
投稿 がんこ | 2007年12月29日 (土) 04:07
いらっしゃいませ。
大腿骨骨頭壊死なんですか…。
正直、私がもっとも恐れているプレドニンの副作用です。
私も時々関節痛がひどくなるんですよ。
実はいまも右足の関節も痛くて今度検査してもらおうかなと思ってるところです。
これをご縁にこれからもよろしくお願いします(*^o^*)/
投稿 まみや | 2007年12月26日 (水) 20:13
ことらのサイト偶然見つけました。何かのご縁かなと投稿しちゃいました。
ブログ設定などいろんなことが不慣れなために、時間かかってますが、同じ病気の人達と、他の病気の人達とも交流ができたらと思っています。宜しくお願いします。
今ペンタサのおかげで生きています。プレドニンもですけどね。特発性大腿骨頭壊死症、掌跡膿庖症性骨関節炎も患っております。自慢にもならなくて(^^ゞ
http://lastingpeaceandlove.cocolog-nifty.com/gankochan/
投稿 がんこ | 2007年12月26日 (水) 17:50
＞c.aさん
私のＰＣのアドレスからメール送りました。
＞K-Patch♪さん
はじめまして。
ブログ村からいらっしゃいませ。
25年ということは発症が私と同じ頃なんですね。
たぶん同じ歳くらいでしょう(^-^;
軽症という事でうらやましいです。
私も一時期はかなり軽症だったのだけど
心臓が悪いのがわかってからうまくいきませんね(;_;)
これからもよろしくお願いします。
投稿 まみや | 2007年11月14日 (水) 10:30
はじめまして
ブログ村から飛んでまいりました
私はUCを患って四半世紀 ２５年共存しています
高校生の時に患いましたので年齢は計算してみてください（笑）
中学生の息子が１人おります
今は軽症で、サラゾピリン服用しています
あと、プレドネマとペンタサの注腸を時々・・
また、遊びにきますね
よろしくお願いします
投稿 K-Patch♪ | 2007年11月13日 (火) 19:48
まみやさん、メッセージをありがとうございます！
アドレス送りますね。
投稿 c.a | 2007年11月13日 (火) 17:40
まみやさん、メッセージをありがとうございます！
アドレス送りますね。
投稿 c.a | 2007年11月13日 (火) 17:40
c.aさん、はじめまして。
ケーキほめていただけて嬉しいです(*^o^*)
病院の件につきましては公の場で
いろいろ言うと問題になる事がありますので
「web拍手」という所をクリックしていただくと
一言メッセージが私あてに送れますのでよろしければ
そこにメールアドレスとハンドルネームを記入して
送信していただけますか？
折り返しご連絡させていただきます(^-^)
投稿 まみや | 2007年11月13日 (火) 17:15
まみやさん、はじめまして。
お誕生日のケーキ素晴らしいですね♪！
(長男君のデコレーションもにぎやかで可愛い☆）
最近、まみやさんのHPを知り、読ませていただきました。
明るく楽しく生活されていて、･･･素敵だな＊と思っています。
私、実は近くのT市に住んでいます。そして、先日UCと診断されました。とは言っても、軽症のようです。
一方的で本当に申し訳ないのですが、可能な範囲で構いませんので教えていただきたいことがあります。（地元の病院等）
質問させていただいても宜しいですか？
退院まもなくですから、お加減の良い時にで結構です。
どうぞご自愛くださいね。
投稿 c.a | 2007年11月13日 (火) 13:56
突然申し訳ありません。
ブログ専門検索＆コミュニティサイト「ぶろぐひろば」です。
http://bloghiroba.com/blog/
貴サイト様を拝見し、是非当サイトに参加いただきたいと思いコメントさせていただきました。
出来て一年たらずの未熟なサイトですが是非ご参加をご検討ください
投稿 ぶろぐひろば | 2007年11月 9日 (金) 13:24
初めまして。
別途メールでお返事させていただきますね(^-^)
投稿 まみや | 2007年10月25日 (木) 08:12
始めまして
脳性まひの連れ合いと生活しています。ちょっと、｢差別と偏見｣と言うテーマで検索していておであいしました。
差別と偏見の部分ＵＲＬだけですが、ｍｉｘｉの｢障害者心理学」と言うところに参考として掲載してもよろしいでしょうか？
早く退院できますように。いくら、家が大変でも、病院はいやですものね。
おだいじに。
投稿 いけちゃん | 2007年10月24日 (水) 23:16
こんにちは(^o^)/
潰瘍性大腸炎の方ですね。
軽度でもなんでも病気持ちになるって気が重いでしょう。
でもうまくつきあって楽しく生活していけたらいいですよね。
お互い頑張りすぎないよう頑張りましょう。
これからもよろしくです(^-^)
投稿 まみや | 2007年6月22日 (金) 13:28
初めましてm(*･´ω`･*)m
私ゎ軽症の区域性と診断されて5ヶ月経ちました。ﾘﾝﾃﾞﾛﾝ坐薬とﾍﾟﾝﾀｻ服用中です。
これから時々覗かせてください(*´∀`)bﾟ+.ﾟ ｮﾛｼｸﾃﾞｪｽ
ぉ身体大事にしてくださぃ
投稿 柚葉 | 2007年6月17日 (日) 15:35
免疫抑制剤って結構だるくなりますよね。
私は朝の吐き気や悪心の方が強いけど(×_×）
投稿 まみや | 2007年4月19日 (木) 00:26
こんばんわ。メールありがとうございます。イムランを開始して1週間になります。だるいのは薬のせいなのかな…。1週間ごとに血液検査なので明日また先生とお話してきます。
投稿 まさ | 2007年4月13日 (金) 22:08
その後、体腸はいかがですか？
免疫抑制剤を始められたでしょうか？
もし始められてたら
身体に合ってうまく効いてくれるといいですね。
（効くまで２ヶ月くらいかかるらしいですが）
投稿 まみや | 2007年4月10日 (火) 23:04
ありがとうございます。明日受診日なので先生と相談したいと思います。お互い落ち着いてる期間が長く続くといいですね。
投稿 まさ | 2007年4月 6日 (金) 21:38
はじめまして(^o^)
よろしくお願いしま〜す。
免疫抑制剤は保険適用ですよ。
体腸はいまはまずまずですが
短期間で大きな波があるのでなんとも(^^;)
早く落ち着いてほしいものです。
まささんもプレドニンが減量できるといいですね。
投稿 まみや | 2007年4月 4日 (水) 22:33
はじめまして。いつもブログ拝見させてもらってます。私はＵＣ歴１５年です。質問なのですが、免疫抑制剤は保険適応ですか？プレドニン３０㍉から減量できず、免疫抑制剤を使用するか検討中なのです。なかなか思うようにいかないものです。まみやさんは体調どうですか？
投稿 まさ | 2007年4月 3日 (火) 11:42
＞ゆうはさん
はじめまして！
ブログからリンクして下さってるのですね。
ありがとうございます！
ぜーんぜん問題ないです。
これからは私もゆうはさんのブログを
コッソリ覗かせてもらいますね(*￣m￣)
＞ときどきさん
お母様、大腸ファイバーされたって事は
何か気になる症状があったんでしょうか。
とりあえず何もなくてよかったですね。
ホント、情報も使いようですよね。
私も身内にはいろいろ話してます。
それはそうと私もそろそろ検査しないとなぁ。
投稿 まみや | 2007年3月12日 (月) 10:45
お久ぶりです（「ときどき」ですので）
実母が、昨、木曜日に大腸ファイバーしましが、
特に、問題は、なかったようです。
コチラは、毎年ですので、色々アドバイスしておきましたら、「感謝されました」。
情報も使いよう。
ですかね。
投稿 ときどき | 2007年3月11日 (日) 22:47
はじめまして、UC歴５年ちょっとのおばちゃんです。
まみやさんのHPは発病後に情報を集める為の検索中に出会い、
いろいろ参考にさせて頂いていました。
ブログの方もたまにこっそり覗かせていただいています（＾ー＾；）
実は勝手ながら私のブログでリンクもさせて頂いています。
ちなみに私もココログです。
問題がありましたら遠慮なく連絡下さい。
私はイムランの服用も２年ちょっとで、下血がある時は
最近は注腸が合わなくなって、リンデロン座薬を使用してます。
直メールは私ものせていないので、コメント欄にて失礼致しました。
遅ればせながらまずはご挨拶まで。
投稿 ゆうは | 2007年3月 4日 (日) 23:39
体調が悪いとプレドニンがほしくなりますよね〜。
私も普段はあんなに嫌だと思っても
いざとなるとたくさんほしい！使わなきゃ！と思っちゃいます。
ロイケリン、中止ですか…。
イムランでも効かないのかなぁ。
少しでも早く落ち着いて緩解するといいですね。
…お互いに(^^;)
投稿 まみや | 2007年2月25日 (日) 00:29
お久しぶりです。
ずっと体調が悪くて、遂にプレドニン３０㍉からやり直し・・・
あれほどイヤだったステロイドですが、最後はほしい！になっていた私。
プレドニンのお陰で、下血の回数が１０数回から５～６回に減って
渋り腹もかなり楽になりました。
でも、確実に前回よりも効きが悪い＾＾；
なんか、今度こそ緩解に持ち込まないとまずい気がしてきてます。
まさか、ここまで尾を引くとは思いませんでした。
ロイケリンの効果が出ていないと言うことで中止になってます。
今後は、多分・・・治験に入りそう・・・
投稿 nobb | 2007年2月24日 (土) 15:54
＞アサガオさん
肝炎もあるんですか？
それは薬飲みには辛いですね。
アサガオさんの名前の由来は夏の花だからなんですね〜。
私も寒いのが苦手で夏の方が好きです。
日焼けは困りますけど(^^;)
投稿 まみや | 2007年2月14日 (水) 14:59
いつもお世話様です。
わたしは、ＵＣのほか、長年の慢性肝炎なんです。ＵＣの薬などたくさん飲んでるから、強靭な肝臓にも負担がますます掛かっててね。薬って、病気に効果があるけど、肝臓にダメージがあるんですよね。でも、薬に頼っていかなくては。
この冬は暖冬だけど、やはり冬が苦手。暑い夏が好き。夏の典型的な花は、アサガオ。早くアサガオの咲く夏が来ないかなあ。
投稿 アサガオ | 2007年2月13日 (火) 18:21